El objetivo fundamental de este área es fortalecer la imagen de la Federación y de sus asociaciones federadas, promoviendo la difusión de acciones y mensajes comunes para que se conozca la situación de las personas con espina bífida e hidrocefalia, sus necesidades y el mensaje de prevención de esta malformación a través del ácido fólico.
Para ello, planificamos y desarrollamos campañas informativas y de sensibilización, consensuadas con nuestras asociaciones, para que se conozca la realidad de las personas con esta malformación congénita.
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y sus asociaciones, vienen celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida (EB) desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional en 1997.
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida según el acuerdo alcanzado en 2011 por la Asamblea General de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, IFSBH), red a la que pertenecemos y algunas de nuestras entidades.
Nuestro video de la carpeta “Acércate a la espina bífida”, material que forma parte del proyecto «La espina bífida en la escuela», cumple 10 años y hemos logrado más de 200.000 visitas en YouTube.
No podemos más que agradeceros de corazón el apoyo en su difusión, lo que nos permite llegar a más personas para que conozcan qué es la espina bífida y la realidad y necesidades de estas personas y sus familias, así como la importancia de la prevención tomando ácido fólico ANTES del embarazo.
«Yo tengo Espina Bífida, ¿y?» es una iniciativa que surgió en 2016, con las propias personas con Espina Bífida de las asociaciones federadas.
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