COMUNICACIÓN Y
SENSIBILIZACIÓN
La función de comunicar y sensibilizar
El objetivo fundamental de esta área es fortalecer la imagen de la Federación y de sus asociaciones federadas, promoviendo estrategias para la difusión de acciones y mensajes comunes que muestren la situación de las personas con espina bífida e hidrocefalia, sus necesidades y el mensaje de prevención de esta malformación a través del ácido fólico.
Para ello, planificamos y desarrollamos campañas informativas y de sensibilización, consensuadas con nuestras asociaciones, para que se conozca la realidad de las personas con esta malformación congénita.
El lenguaje SÍ nos importa
Día nacional de la Espina Bífida
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y sus asociaciones, vienen celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida (EB) desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional en 1997.
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida según el acuerdo alcanzado en 2011 por la Asamblea General de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, IFSBH), red a la que pertenecemos y algunas de nuestras entidades.
#miSOLporlaEB
En 2021, la federación y sus asociaciones, han optado por diseñar un símbolo propio que las represente en campañas y eventos. Aunque a este nivel, los lazos de diferentes colores son los símbolos más asociados a causas sociales, la federación ha querido romper esa dinámica y optar por un símbolo distinto: un brillante sol amarillo.
Y ¿por qué un sol? porque el sol es energía y luz, y FEBHI y sus asociaciones con ello recuerdan su papel de acoger y representar a las personas con Espina Bífida y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad.
Las personas que, con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida (EB), quieran apoyar a las personas con esta malformación congénita, podrán hacerlo pintándose un sol en la cara o en la mano, o dibujándolo en un papel, y luego subir la foto a las redes sociales con el
hashtag #miSOLporlaEB.
Acércate a la Espina Bífida
Nuestro video de la carpeta “Acércate a la espina bífida”, material que forma parte del proyecto «La espina bífida en la escuela», cumple 10 años y hemos logrado más de 210.000 visitas en YouTube.
No podemos más que agradeceros de corazón el apoyo en su difusión, lo que nos permite llegar a más personas para que conozcan qué es la espina bífida y la realidad y necesidades de estas personas y sus familias, así como la importancia de la prevención tomando ácido fólico ANTES del embarazo.
NOTICIAS FEBHI
- Revisando el decálogo de necesidades EB
- Jubilación anticipada ¡YA!
- Soles amarillos por la espina bífida
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- FEBHI pide aumentar hasta el 1% la asignación tributaria para fines sociales
- FEBHI inserta a 99 personas con discapacidad
- Celeridad para incluir la espina bífida entre las discapacidades que acceden a la jubilación anticipada
- SOS: Desabastecimiento de material de incontinencia
- Mejoramos la gestión interna de nuestras entidades
- ONTEX colabora con FEBHI
- FEBHI y AMEB leen le manifiesto del Día Nacional en el Senado
- Campaña “Yo, VIDA INDEPENDIENTE como tú”
- No más recortes, por favor!
- En FEBHI llevamos a cabo un programa de fortalecimiento interno para nuestras entidades
- Desde FEBHI y COCEMFE seguimos impulsando la Transformación Inclusiva
- FEBHI celebra el Día de la Madre con la difusión de un dibujo realizado por el pintor murciano Alvaro Peña
- ADAMS Formación y FEBHI trabajan para mejorar la inserción socio-laboral de las personas con Espina Bífida
- FEBHI logra la inclusión laboral de 72 personas con discapacidad
- Día Internacional de la Discapacidad
- FEBHI y sus asociaciones hacen público el nuevo símbolo para la Espina Bífida: un sol amarillo
- FEBHI cumple 40º años trabajando por y para las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia
- ADAMS Formación y la FEBHI se unen para mejorar la inserción sociolaboral de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia
- Mesa de experiencias sobre las viviendas de promoción a la autonomia
- FEBHI desarrolla un proyecto para fomentar la mejora de la gestión interna de sus entidades y el trabajo en red
- VII Desayuno online para empresas
- FEBHI aplaude el aumento de playas con el servicio de baño asistido para personas con movilidad reducida
- Desde FEBHI EMPLEO creamos oportunidades ¿te sumas?
- Presentación del Video del cuento El secreto de Pablo
- Programa Antenas de COCEMFE
- Reclamamos que las personas con EB sean preferentes en la vacunación contra el COVID
- El Colegio de Médicos de Málaga dona Tratados de la Espina Bífida, de la A a la Z a las asociaciones federadas
- FEBHI se une a #QueNoNosApaguen para denunciar la pérdida de derechos de las personas con discapacidad durante la pandemia
- Programa Red de Antenas de COCEMFE
- Blog Empleo y Discapacidad
- Operación RAE de COCEMFE
- Exposición virtual “Yo tengo Espina Bífida ¿Y?”
- 21 noviembre: Día Nacional de la Espina Bífida
- FEBHI celebra de forma virtual su XVI Congreso Nacional de EB
- La autonomía será la protagonista del XVI Congreso Nacional de EB
- Nueva Normalidad: seguimos trabajando para fortalecer la gestión de nuestras entidades
- FEBHI pide al Gobierno que no recorte subvenciones a las entidades estatales
- FEBHI se suma a la campaña de COCEMFE #InclusiónImparable
- 134 empresas de la CAM empiezan la transformación inclusiva
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- 134 empresas de la Comunidad de Madrid trabajan por la Transformación Inclusiva
- FEBHI pone en marcha su I Plan de Igualdad 2019-2023
- Las personas con Espina Bífida celebran el XV Congreso Nacional Técnico en Madrid
- FEBHI se suma a COCEMFE y pide a los partidos que apuesten por la asistencia personal
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Visita la exposición virtual
«Yo tengo Espina Bífida, ¿y?» es una iniciativa que surgió en 2016, con las propias personas con Espina Bífida de las asociaciones federadas.
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