COMUNICACIÓN Y
SENSIBILIZACIÓN

Comunicación y sensibilización

La función de comunicar y sensibilizar

El objetivo fundamental de esta área es fortalecer la imagen de la Federación y de sus asociaciones federadas, promoviendo estrategias para la difusión de acciones y mensajes comunes que muestren la situación de las personas con espina bífida e hidrocefalia, sus necesidades y el mensaje de prevención de esta malformación a través del ácido fólico.

Para ello, planificamos y desarrollamos campañas informativas y de sensibilización, consensuadas con nuestras asociaciones, para que se conozca la realidad de las personas con esta malformación congénita.

Día nacional de la Espina Bífida

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y sus asociaciones, vienen celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida (EB) desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional en 1997.

El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida según el acuerdo alcanzado en 2011 por la Asamblea General de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, IFSBH), red a la que pertenecemos y algunas de nuestras entidades.

#miSOLporlaEB

En 2021, la federación y sus asociaciones, han optado por diseñar un símbolo propio que las represente en campañas y eventos. Aunque a este nivel, los lazos de diferentes colores son los símbolos más asociados a causas sociales, la federación ha querido romper esa dinámica y optar por un símbolo distinto: un brillante sol amarillo.

Y ¿por qué un sol? porque el sol es energía y luz, y FEBHI y sus asociaciones con ello recuerdan su papel de acoger y representar a las personas con Espina Bífida y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad.

Las personas que, con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida (EB), quieran apoyar a las personas con esta malformación congénita, podrán hacerlo pintándose un sol en la cara o en la mano, o dibujándolo en un papel, y luego subir la foto a las redes sociales con el
hashtag #miSOLporlaEB.

Acércate a la Espina Bífida

Nuestro video de la carpeta “Acércate a la espina bífida”, material que forma parte del proyecto «La espina bífida en la escuela», cumple 10 años y hemos logrado más de 200.000 visitas en YouTube.

No podemos más que agradeceros de corazón el apoyo en su difusión, lo que nos permite llegar a más personas para que conozcan qué es la espina bífida y la realidad y necesidades de estas personas y sus familias, así como la importancia de la prevención tomando ácido fólico ANTES del embarazo.