Porque solo juntos lograremos construir un mundo dónde todas las personas con espina bífida tengan una atención especializada y eficaz

21 de noviembre: Día Nacional de la Espina Bífida

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y sus asociaciones, vienen celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida (EB) desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional en 1997.

Este año, con la grave crisis sanitaria, social y económica que estamos viviendo por la pandemia del COVID19, el lema de la campaña conjunta con nuestras entidades es “Las asociaciones hoy somos más necesarias que nunca”.
 
No podemos olvidar, que la Espina Bífida, además de la discapacidad física más visible (afecta en diferentes grados a la movilidad y sensibilidad de las extremidades inferiores debido a la lesión en la columna), lleva asociada en la mayoría de los casos, discapacidad orgánica: hidrocefalia, incontinencia, problemas en los riñones,… Todo ello implica un coste anual importante en cuanto a material farmacéutico y orto-protésico que no todas las familias pueden costear.
 
Con los apoyos y recursos necesarios, pueden alcanzar un buen grado de autonomía, que no les hace diferentes al resto de personas sin discapacidad. Este año, las personas con Espina Bífida quieren hacerse más visibles que nunca, renovando la exposición “Yo tengo Espina Bífida ¿y?”, que se puede visitar en esta web y, que en un futuro, viajará a las ciudades de las asociaciones federadas.

FEBHI

Aglutina y apoya a las asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH).

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) nace en 1.980 y el 15 de julio de 1.981 queda inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones como organización no gubernamental (ONG).

FEBHI ha sido declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, el 31 de marzo del 2.011 y desde ese mismo año, está certificada en calidad con +200 en el Modelo EFQM de Excelencia.

En la actualidad agrupa a 16 entidades que trabajan con 2.000 personas con Espina Bífida (EB) de toda España y sus familias.

Vídeo sobre las personas con Espina Bífida en primera persona

¡Ya llevamos más de 170.000 visitas al vídeo! Gracias mil por vuestro apoyo en su difusión. Cada día son más las personas que al verlo, conocen la realidad y necesidades de estas personas y sus familias, así como la importancia de la prevención tomando ácido fólico ANTES del embarazo.

QUÉ HACEMOS

01.

FEBHI trabaja en la mejora continúa propia y de sus asociaciones. Estamos certificados en EFQM desde el año 2011 y seguimos trabajando para mejorar nuestros servicios.

02.

Desde el año 1997 ofrecemos un Servicio gratuito de Orientación Laboral para personas con Discapacidad y de Intermediación para empresas.

03.

FEBHI junto a nuestras asociaciones hacemos campañas de visibilización y sensibilización sobre la Espina Bífida y la realidad de las personas con esta malformación congénita.

Pincha aquí, para ver todas las actividades de las asociaciones federadas:

BLOG ASOCIACIONES FEBHI

Financiadores

!apóyanos y cambia el curso de la vida de las personas con espina bífida e hidrocefalia hoy!

Sede Social y Centro

de Servicios:

Calle Pechuán, 14. 28002, Madrid.

Contacto

91 415 20 13

c.martin@febhi.org

Centro de Orientación e

Intermediación Laboral:

Calle Vinaroz, 32. 28002, Madrid.

Contacto

91 744 02 82

g.garcia@febhi.org