Porque solo juntos lograremos construir un mundo dónde todas las personas con espina bífida tengan una atención especializada y eficaz

21 de noviembre: Día Nacional de la Espina Bífida

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y sus asociaciones, vienen celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida (EB) desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional en 1997.

El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida según el acuerdo alcanzado en 2011 por la Asamblea General de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, IFSBH), red a la que pertenecemos y algunas de nuestras entidades.

2022

Este año con motivo del Día Nacional reivindicamos, junto a nuestras asociaciones, el derecho a la VIDA INDEPENDIENTE de las personas con espina bífida, recogido en la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU en el artículo 19.

La campaña bajo el lema “Yo, VIDA INDEPENDIENTE como tú” difundirá un video animado en RRSS, que se centra en tres aspectos fundamentales para hacer posible una vida independiente y que forman parte del decálogo consensuado por las asociaciones miembro, con las principales necesidades del colectivo:

EDUCACION INCLUSIVA: Es fundamental garantizar la libre elección de centro educativo, así como instalaciones adaptadas en los centros, menores ratios de grupo y concienciar a profesorado, dirección y alumnado para el conocimiento de la espina bífida.

EMPLEO DIGNO: Necesidad de Servicios de intermediación laboral especializados, que faciliten los apoyos necesarios para que las personas con cualquier tipo de discapacidad puedan acceder y mantener un empleo en igualdad de oportunidades y condiciones.

JUBILACIÓN ANTICIPADA: Es preciso que se incluya a la espina bífida dentro del listado de discapacidades recogido en el Real Decreto 1851/2009, por el que los trabajadores con al menos el 45% de discapacidad pueden jubilarse a los 56 años, sin aplicación de coeficientes reductores en la pensión.

FEBHI el 21 de noviembre, hará la lectura del manifiesto del Día Nacional en el Senado de Madrid, acompañada de socios/as de AMEB (Asociación Madrileña de Espina Bífida) y representantes de COCEMFE y CERMI. Además, se espera la asistencia de algunos de los senadores y senadoras de los principales grupos parlamentarios que han sido invitados.

SEMINARIOS ONLINE CON MOTIVO DEL DÍA NACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA 2022

En 2021 estrenamos nuevo sÍmbolo por la espina bífida

#miSOLporlaEB

Después de 40 años de camino juntas, las entidades asociadas y la federación, hemos optado por diseñar un símbolo propio que nos represente en campañas y actos.
Aunque a este nivel, los lazos de diferentes colores son los símbolos más asociados a causas sociales, hemos querido romper esa dinámica y optar por un símbolo distinto: un brillante sol amarillo.
Y ¿por qué un sol? porque el sol es energía y luz, y FEBHI y sus asociaciones con ello recuerdan su papel de acoger y representar a las personas con Espina Bífida y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad.

Todas las personas que con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida (EB) quieran apoyar a las personas con EB, pueden hacerlo simplemente dibujando un sol amarillo en un papel, en la cara o en la mano, tomarle una foto y subirla a las redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB

FEBHI

Aglutina y apoya a las asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH).

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) nace en 1.980 y el 15 de julio de 1.981 queda inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones como organización no gubernamental (ONG).

FEBHI ha sido declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, el 31 de marzo del 2.011. Además tiene 3 estrellas en el modelo “Reconocimiento a la Gestión y al Compromiso Social”.

En la actualidad agrupa a 16 entidades que trabajan con 2.000 personas con Espina Bífida (EB) de toda España y sus familias.

Vídeo sobre las personas con Espina Bífida en primera persona

Nuestro corto de la carpeta “Acércate a la espina bífida” cumple 10 años y hemos alcanzado las 200.000 visitas en YouTube.

No podemos más que agradeceros de corazón el apoyo en su difusión, lo que nos permite llegar a más personas para que conozcan la realidad y necesidades de estas personas y sus familias, así como la importancia de la prevención tomando ácido fólico ANTES del embarazo.

QUÉ HACEMOS

01.

FEBHI trabaja en la mejora continúa propia y de sus asociaciones. Estamos certificados en EFQM desde el año 2011 y seguimos trabajando para mejorar nuestros servicios.

02.

Desde el año 1997 ofrecemos un Servicio gratuito de Orientación Laboral para personas con Discapacidad y de Intermediación para empresas.         

03.

FEBHI junto a nuestras asociaciones hacemos campañas de visibilización y sensibilización sobre la Espina Bífida y la realidad de las personas con esta malformación congénita.

Financiadores

!apóyanos y cambia el curso de la vida de las personas con espina bífida e hidrocefalia hoy!

Sede Social y Centro

de Servicios:

Calle Pechuán, 14. 28002, Madrid.

Contacto

91 415 20 13

c.martin@febhi.org

Centro de Orientación e

Intermediación Laboral:

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Contacto

91 744 02 82

g.garcia@febhi.org