La campaña «Y la espina bífida ¿qué?» reivindica el derecho a la jubilación anticipada de las personas con espina bífida (EB), en los términos que recoge el Real Decreto 370/2023, de 16 de mayo, por el que se modifica el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161.bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.
En la actualidad, aun habiéndose incrementado la esperanza de vida en la etapa infantil por los avances médicos y científicos, lográndose una mayor supervivencia en los neonatos, la propia Comunidad científica mundial muestra y concluye en sus estudios, que las personas con EB, la malformación más grave compatible con la vida, sufren una significativa reducción de su esperanza de vida. Se evidencia que existe una mayor probabilidad de muerte con el aumento de la edad en las personas con EB frente a las personas sin esta malformación congénita. Algunos estudios hablan de una disminución de hasta 26 años de vida de las personas con EB frente a la población general.
Por todo esto, siendo claro y evidente que las personas con EB tienen una significativa disminución en su esperanza de vida, necesitan poder optar, como otras discapacidades similares, a la jubilación anticipada.
Acciones de las asociaciones con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida
En 2022 con motivo del Día Nacional reivindicamos, junto a nuestras asociaciones, el derecho a la VIDA INDEPENDIENTE de las personas con espina bífida, recogido en la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU en el artículo 19.
La campaña bajo el lema “Yo, VIDA INDEPENDIENTE como tú” difundió un video animado en RRSS, que se centró en tres aspectos fundamentales para hacer posible una vida independiente y que forman parte del decálogo consensuado por las asociaciones miembro, con las principales necesidades del colectivo: educación inclusiva, empleo digno y derecho a la jubilación anticipada.
FEBHI el 21 de noviembre, leyó su manifiesto del Día Nacional en el Senado de Madrid, acompañada de socios/as de AMEB (Asociación Madrileña de Espina Bífida) y representantes de COCEMFE y CERMI.
Este año se han creado cuatro videos animados bajo el slogan «En FEBHI ¡Apostamos por ti!», los cuales cuentan dos experiencias reales de personas que han utilizado este recurso logrando un empleo. En los videos se explica el cambio que este hecho ha supuesto en sus vida, así como las acciones llevadas a cabo durante la intermediación y que contribuyen a la inserción de las personas con discapacidad.
El colectivo de personas con discapacidad duplica la tasa de desempleo de la población en general, por lo que se encuentra en una situación de especial vulnerabilidad.
Las dificultades de accesibilidad, el menor grado de formación, lo periodos largos de desempleo (debidos en la mayoría de los casos a procesos de recuperación), unidos a los estigmas y barreras sociales a los que se enfrentan, de forma específica en el ámbito empresarial hacen necesario este servicio especializado en el trabajo de personas con discapacidad y en la sensibilización empresarial para la contratación de este colectivo.
Después de 40 años de camino juntas, las entidades asociadas y la federación, han optado por diseñar un símbolo propio que las represente en campañas y actos. Aunque a este nivel, los lazos de diferentes colores son los símbolos más asociados a causas sociales, la federación ha querido romper esa dinámica y optar por un símbolo distinto: un brillante sol amarillo.
Y ¿por qué un sol? porque el sol es energía y luz, y FEBHI y sus asociaciones con ello recuerdan su papel de acoger y representar a las personas con Espina Bífida y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad.
Por lo tanto, tú también puedes sumarte a nuestra causa el 21 de noviembre, Día Nacional de la Espina Bífida (EB), pintando un sol amarillo en un papel, en la cara o en la mano, hacerle una foto y subirla a las redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia trabaja para crear una sociedad mejor, justa e inclusiva para todas las personas y, de esta forma, contribuye con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas, favoreciendo la reducción de desigualdades, la creación de trabajos dignos y el crecimiento económico.
Por este motivo, el Área de Empleo de FEBHI ha creado un vídeo de ‘Pensamiento visual filmado’, que hace un llamamiento a todas las personas, empresas o entidades para la consolidación de una sociedad inclusiva para todos y todas, en la que las personas con discapacidad no se queden atrás y puedan participar activamente en el mercado laboral.
El mensaje es claro:
‘Desde FEBHI EMPLEO creamos oportunidades ¿te sumas?’
Este año, con la grave crisis sanitaria, social y económica que estamos viviendo por la pandemia del COVID19, el lema de la campaña de FEBHI y sus entidades federadas, es “Las asociaciones hoy somos más necesarias que nunca”.
No podemos olvidar, que la Espina Bífida, además de la discapacidad física más visible (afecta en diferentes grados a la movilidad y sensibilidad de las extremidades inferiores debido a la lesión en la columna), lleva asociada en la mayoría de los casos, discapacidad orgánica: hidrocefalia, incontinencia, problemas en los riñones, etc.
Todo esto implica un coste anual importante en cuanto a material farmacéutico y orto-protésico que no todas las familias pueden costear.
Con la campaña “Se busca Gobierno comprometido con la Espina Bífida (EB)”, quisimos recordar a los políticos que queda mucho por hacer para que las personas con Espina Bífida puedan tener una vida con calidad, que les permita ser uno/a más en la sociedad.
Necesitamos que el nuevo gobierno nos reciba para hacerles llegar nuestra realidad y necesidades y poder trabajar conjuntamente en soluciones eficaces.
FEBHI, junto a sus asociaciones y cumpliendo con el punto 2 del actual Plan Estratégico aprobado en la asamblea de 2016, lanza este año la campaña de prevención “3 meses antes del embarazo, toma ácido fólico”.
El protagonista de la campaña vuelve a ser Pepe Lino, un personaje de comic creado por el pintor murciano Álvaro Peña. Este personaje tiene Espina Bífida y se está planteando en esta ocasión, ser papá con su pareja.
El video nos cuenta la importancia de planificar los embarazos y así poder prevenir los defectos del tubo neural (hasta en un 72% según se recoge en un documento de IFSBH (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus). Tristemente todavía no se conocen todas las causas de la Espina Bífida, con lo cual se necesita más investigación que permita llevar a cabo una prevención 100% eficaz.
FEBHI © 2023. Aviso Legal y Política de Privacidad. Política de Cookies