Día Nacional de la Espina Bífida 2026

21 de noviembre: Día Nacional de la Espina Bífida

Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, desde la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y sus asociaciones federadas, alzamos la voz bajo un lema que resume nuestro compromiso diario y la fuerza de nuestro colectivo: «No voy a dejar de luchar por mis derechos».

Tener Espina Bífida (EB) no define quiénes somos, pero sí condiciona nuestra realidad en un entorno que aún presenta barreras sociales, sanitarias, educativas y económicas. Por eso, no pedimos privilegios: exigimos el cumplimiento de nuestros derechos fundamentales.

Para visibilizar esta lucha, personas con Espina Bífida de toda España han tomado la palabra a través de una serie de micro vídeos para dar a conocer nuestro Decálogo de Necesidades y hacer oír nuestras reivindicaciones prioritarias.

"No voy a dejar de luchar por mis derechos"

Alzamos la voz para reivindicar nuestros derechos, la autonomía personal, la igualdad sanitaria y social en toda España.

¡Mira los micro vídeos grabado por las personas de las asociaciones de FEBHI y compártelos en tus redes sociales!

Los 10 puntos del decálogo en primera persona

Personas con espina bífida y profesionales de nuestras asociaciones federadas comparten por qué son importantes estas reivindicaciones.

Punto 1

Protocolos de atención médica en todo el territorio

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Punto 2

Igualdad y cohesión territorial

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Punto 3

Educación inclusiva y formación continua

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Punto 4

Autonomía personal y vida independiente

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Punto 5

Accesibilidad universal

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Punto 6

Ocio inclusivo y deporte adaptado

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Punto 7

Intermediación e inclusión laboral

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Punto 8

Pensión No Contributiva (PNC) por Incapacidad ajustada a la realidad y compatibilidad laboral

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Punto 9

Envejecimiento activo y recursos adecuados

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Punto 10

Investigación social y sanitaria

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#miSOLporlaEB

Desde el año 2021, la federación y sus asociaciones utilizan como símbolo de la espina bífida un brillante sol amarillo.

Y ¿por qué un sol? porque el sol es energía y luz, y FEBHI y sus asociaciones con ello resaltan su papel de acoger y representar a las personas con Espina Bífida y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad.

Las personas que, con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, quieran apoyar a las personas con esta malformación congénita, podrán hacerlo pintándose un sol en la cara o en la mano, o dibujándolo en un papel, y luego subir una foto a las redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB.

El AMARILLO iluminará España por el Día Nacional de la Espina Bífida: un símbolo de visibilidad y apoyo

Como gesto de visibilidad, FEBHI y sus entidades han solicitado e invitado a Ayuntamientos y diversas instituciones nacionales y locales, a iluminar monumentos y edificios oficiales con luz amarilla durante la noche del 21 de noviembre. Este gesto simbólico busca concienciar y visibilizar la realidad de las personas con Espina Bífida y reivindicar su plena integración en la sociedad.

Las Instituciones que han confirmado hasta el momento que se sumarán a esta iniciativa solidaria iluminando sus fachadas y/o monumentos son:

Senado de España