Exposición de fotografías campaña «Yo tengo Espina Bífifa»

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), puso en marcha la campaña “Yo tengo Espina
Bífida”, #YoTengoEB, que pretende sensibilizar sobre la realidad y diversidad de las personas afectadas por esta malformación congénita del tubo neural. 

 

Presentación de la campaña

Carmen Gil (presidenta FEBHI), Marga Mefle (vicepresidenta FEBHI) y las consejeras, Elena Chávarri y Ana Rus Cuélliga, presentaron el 14 de noviembre de 2016 en el Hotel Wellington de Madrid, la campaña, acompañadas de algunas de las 15 personas ganadoras del concurso organizado para seleccionar las fotos del cartel: Ana I. Tortosa, Federico Pozuelo, Jean M. Clemente, Juan A. Pérez, Juan J. Segado, Miguel A. Consuegra, Pablo J. Auz y Rafael García. En nombre de todos ellos, habló
Rafael (presidente AMAEB), trasladando la importancia de que se les vea como “personas” con sueños, anhelos, ilusiones y dificultades como cualquier otra persona. 

Estuvieron también en el acto, Paula Rivero y Mar González de AMEB, la periodista Cristina Lasvignes, que desde hace años apoya a la federación y María Serrano, de Servicios Sociales de la Junta de Chamartín, distrito al que pertenecen nuestros centros.

Carmen Gil, en su discurso agradeció a todos su presencia en un día tan importante para el colectivo y recordó el catálogo de necesidades que desde FEBHI y sus entidades se viene reclamando. Entre ellas la creación de unidades de referencia en todo el territorio nacional y el reconocimiento de enfermedad crónica que les facilitaría material farmacéutico y orto-protésico de forma gratuita.

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