XV Jornadas Nacionales

Los días 24 y 25 de junio de 2017 se celebraron las XIV Jornadas Nacionales y Encuentro de Familia de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) en el Hotel Ilunion Aqua 3 de Valencia.

Temas de las Jornadas

Bajo el lema “Trabajando por un mundo más inclusivo” se trabajó durante el fin de semana la estrategia a seguir para lograr cubrir las necesidades socio-sanitarias de las personas con Espina Bífida que les permitan una verdadera integración en sus entornos.
Mónica Oltra, en su intervención, destacó la importancia de conseguir entre todas y todos la plena inclusión y cohesión social, “un objetivo y una tarea que no es de unos cuantos, sino de toda la humanidad en su conjunto y en su propio beneficio”.
Anxo Queiruga, no pudo evitar hablar de la difícil situación en la que se encuentran las entidades estatales del Tercer Sector con la nueva línea de regulación de las ayudas del IRPF, lo cual afectará directamente a FEBHI.
La ponencia marco de este año hizo una retrospectiva de todo lo trabajado para lograr el reconocimiento de la Espina Bífida como enfermedad crónica, que permitiría a estas personas beneficiarse de la gratuidad del material farmacéutico y ortopédico que precisan por sus secuelas. Así mismo, se debatieron las líneas a seguir trabajando para lograr este aspecto y mejorar la situación de las personas con Espina Bífida en cada una de sus Comunidades Autónoma.

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