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El día 28 de octubre tuvo lugar en Madrid, comoacción previa al Día Nacional de la Espina Bífida, que se celebrará el próximo 21 de noviembre en España, el XV Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida organizado por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) con el apoyo de la Dirección General de Políticas de Discapacidad, en el Hotel Ilunion Suites Madrid.
Jesús Celada, durante su intervención, destacó que el tejido asociativo de España es referente para otros países. El papel de las asociaciones para las personas con discapacidad es fundamental, ofreciendo un lugar profesionalizado al que acudir. Anxo Queiruga, ha señalado la importancia de la labor de incidencia política y de concienciación social. COCEMFE apoya la causa para lograr la gratuidad de aquellos fármacos necesarios para las personas con Espina Bífida. Asímismo, en el cierre del congreso, el Consejo Estatal de FEBHI, a modo de conclusión, dio a conocer los puntos que formarán parte del Decálogo de las personas con Espina Bífida.
Estos puntos, que se desarrollarán en un monográfico, son: la gratuidad de los productos farmacéuticos, el acceso y fomento al ocio y al deporte, la inserción laboral, incluir la Espina Bífida en los supuestos para la jubilación anticipada por discapacidad, accesibilidad universal, atención interdisciplinar en todas las comunidades autónomas y la importancia de lanzar campañas de sensibilización e informativas, con el apoyo del Ministerio de Salud.
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